Representações Sociais do Retinoblastoma: Perspectivas Familiares

Resumo

Introdução: O retinoblastoma, um tumor maligno intraocular predominante na infância, impacta profundamente a vida das crianças e suas famílias. Compreender as percepções e sentimentos dos familiares diante desse desafio é crucial para otimizar o bem-estar psicossocial e a qualidade da assistência médica. Objetivo: Compreender as representações sociais atribuídas ao retinoblastoma, conforme expressas pelos membros da família que acompanham crianças afetadas pelo câncer. Método: Realizou-se uma pesquisa de representação social, abordando 114 familiares de crianças brasileiras com retinoblastoma. O projeto do estudo recebeu aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição proponente no Brasil, com referência ao CAAE No. 24821819.3.0000.5142 e à Opinião No. 3,698,834 datada de 12 de novembro de 2019. Utilizou-se a abordagem qualitativa ancorada no Discurso do Sujeito Coletivo. Um formulário digital estruturado foi usado para coletar dados sociodemográficos das crianças e de suas famílias, bem como registrar as percepções sobre o retinoblastoma. Os dados de caracterização dos participantes foram apresentados por meio de análise estatística descritiva, enquanto as respostas discursivas que compuseram os dados qualitativos foram analisadas por meio do método do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: O estudo envolveu 114 membros da família de crianças diagnosticadas com retinoblastoma. A maioria era composta por membros adultos do sexo feminino, principalmente mães com idades entre 30 e 39 anos, com mais de 11 anos de educação. As crianças afetadas eram principalmente do sexo feminino, com idades entre 25 e 62 meses. Predominantemente, os casos não eram hereditários e foram tratados por meio de serviços públicos de saúde em São Paulo. As representações sociais emergentes dos familiares sobre o retinoblastoma foram: “Câncer ocular / tumor na retina”; “Doença que tem cura se tratada precocemente, apesar de grave”; “Tumor / câncer raro que pode ter origem genética / hereditária”; “Doença silenciosa, séria, difícil, agressiva, que gera medo e mexe com a família”; “Câncer / tumor que acomete bebês e crianças”; “Fase, enfrentamento, mudanças e nova vida”; “Doença desconhecida, pouco divulgada, sem informações, mas frequente” e “Outros significados”. Conclusão: Os familiares revelaram significados, percepções e conhecimentos heterogêneos sobre o retinoblastoma, abordando não apenas a natureza da doença, mas também a complexidade da experiência de acompanhar uma criança afetada. Essas representações ressaltam a necessidade de uma abordagem de cuidado biopsicossocial, com ênfase nas perspectivas familiares, para enriquecer a assistência multiprofissional e a jornada terapêutica das crianças com retinoblastoma.