Representaciones Sociales del Retinoblastoma: Perspectivas Familiares

Resumen

Introducción: El retinoblastoma, un tumor maligno intraocular predominante en la infancia, impacta profundamente en la vida de los niños y sus familias. Comprender las percepciones y sentimientos de los familiares ante este desafío es crucial para optimizar el bienestar psicosocial y la calidad de la atención médica. Objetivo: Comprender las representaciones sociales atribui das al retinoblastoma, tal como son expresadas por los miembros de la familia que acompañan a niños afectados por el cáncer. Método: Se realizó una investigación de representación social, involucrando a 114 familiares de niños brasileños con retinoblastoma. Se obtuvo la aprobación previa del Comité de Ética en Investigación en Brasil (CAAE No. 24821819.3.0000.5142 y la Opinión No. 3,698,834 de 2019). Se empleó el enfoque cualitativo anclado en el Discurso del Sujeto Colectivo. Se utilizó un formulario digital estructurado para recopilar datos sociodemográficos de los niños y sus familias, además de registrar las percepciones sobre el retinoblastoma. Los datos de caracterización de los participantes se presentaron mediante análisis estadístico descriptivo, mientras que las respuestas discursivas que constituyeron los datos cualitativos fueron analizadas utilizando el método del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: El estudio involucró a 114 miembros de la familia de niños diagnosticados con retinoblastoma. La mayoría eran miembros adultos de la familia, principalmente madres de entre 30 y 39 años, con más de 11 años de educación. Los niños afectados eran en su mayoría del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 25 y 62 meses. Predominantemente, los casos no eran hereditarios y se trataron a través de servicios de salud pública en São Paulo. Las representaciones sociales emergentes
del retinoblastoma entre los familiares incluyeron: “Cáncer ocular / tumor en la retina”, “Enfermedad curable cuando se trata tempranamente, a pesar de su gravedad”, “Tumor / cáncer raro con posible origen genético / hereditario”, “Enfermedad silenciosa, seria, difícil, agresiva que genera miedo y afecta a la familia”, “Cáncer / tumor que afecta a bebés y niños”, “Fase, afrontamiento, cambio y nueva vida”, “Enfermedad desconocida, poco difundida, con información limitada, pero frecuente” y “Otros significados”. Conclusión: Los familiares demostraron significados, percepciones y conocimientos diversos con respecto al retinoblastoma, abordando no solo la naturaleza de la enfermedad sino también la complejidad de la experiencia de cuidar a un niño afectado. Estas representaciones destacan la necesidad de un enfoque de atención biopsicosocial, enfatizando las perspectivas familiares, para mejorar la atención multiprofesional y el viaje terapéutico de los niños con retinoblastoma.